Raar?

de douche momenten zijn ideaale momenten om tot rust te komen en om je gedachten te laten gaan. Mijn gedachten brachten me vanochtend op mijn jeugd.
Mijn ouders vertelde me dat ik als klein kindje in de box zat en dat mijn vader de kamer binnen kwam. Ik hoorde zn stem en was helemaal blij. Maar waar ik ook keek ik zag mijn vader niet!
Hij had namelijk voor zijn werk zn baard af moeten schreren.
In mijn ogen was mijn papa de man met de baard. Dus ik zette het op een janken en het was pas goed toen hij me vast pakte en ik zn geur herkende als die van mijn papa.

Er flitste nog zo'n moment door mijn brein.
Als klein meisje was ik bij mijn opa en oma. Ik wachte hier op mijn moeder die naar de kapper ging. Mijn opa zag mn moeder aan komen. Toen de deur open ging ging ik me verstoppen achter de stoel, om mn moeder te verrassen. Zo van "Hier ben ik!" Ik wilde heel vrolijk te voorscheinspringen, maar toen ik spiekte zag ik daar wel een vrouw staan maar niet mijn moeder. Mijn moeder had niet zulke krullen. Ik weer in tranen "jij bent mijn mama niet!"
Ik kan me voorstellen dat dat voor mijn moeder niet leuk was om te horen. Mijn opa en oma er gelijk tegen in "Doe toch niet zo raar!" Maar ik was echt in de volle overtuiging dat dat mijn moeder niet was. Toen ik haar eenmaal hoorde praten werd ik weer wat rusitger en besefte ik dat het wel mijn moeder was maar dat ze er anders uitzag vond ik heel moeilijk te vatten.

Nu ik daar zo op terug kijk denk ik: Niet zo gek, je bent autistisch, DUH! maar dat wisten we op dat moment nog niet. Op dat moment werd er voor de zoveelste keer gezecht: Doe niet zo raar!

Ik heb ooit eens horen zeggen dat het zinnetje wat je het vaakst hebt gehoord klopt. Dat ben je.
Krijg je veel te horen dat je lief bent, dan mag je aannemen dat je ook echt lief bent.
Het zinnetje dat ik het meeste gehoord heb is: Doe niet zo raar. Mag ik dan ook aanmenen dat ik ook echt raar ben?
Nee. Deze stelling klopt van geen kant. Ik ben niet raar. Ik ben Autistisch, maar niet raar.

Keuken

Vrijdag krijgen we een nieuwe keuken. Deze is echt niks meer waard en de woningbouw was zo lief ons een nieuwe te gunnen. Ik ben echt heel erg blij met een nieuwe keuken. Koken is echt mijn hobby en ik besteed graag heel wat uurtjes aan mn keukenblad.
Maar er moet natuurlijk wel het een en ander voorbereid worden voor de nieuwe geplaatst kan worden.
Mn hersens gingen van links naar rechts en van boven naar beneden. Hoe gaan we dat aanpakken. Ik ben er inmiddels uit.

Vandaag de keuken opgeruimd. Er staan nu alleen nog maar dingen in die ik ECHT gebruik.
Morgen de keukenkastjes leeg ruimen en in de woonkamer de troep neerzetten en de keuken goed schoonmaken (als ik dan toch bezig ben).
Morgen avond het fornuis er uit zodat de mannen er goed bij komen. (hmmzz.. dat wordt geen oven gebruiken, die blijft zo lang heet)
Vrijdag ochtend de mannen over de vloer (ben ik blij dat ik dan niet alleen thuis ben).
Vrijdag middag de keuken weer inruimen en heel erg blij zijn dat de troep uit de woonkamer is. Troep maakt me onrustig.
En dan gelijk naar limburg WHAAAAAAAAAAAA

Dat heb ik weer lekker gepland :-S Helaas kan het niet anders. De keuken daar sta ik echt om te springen en de afspaak in limboland is ook belangrijk. Dat wordt vrij weinig doen het weekend maar dat heb ik er wel voor over.
Soms moet je er wat voor over hebben om dingen te plannen en te regelen. Op dit moment denk ik "ik laat me niet beperken! ik kan het, ik kan het, ik kan het!" en vrijdag avond ben ik verrot, maar ach, dat zien we dan wel weer.

Lapje tekst

ooit schreef ik deze woorden met de hoop er een lied mee te kunnen maken. dat is niet helemaal goed uitgepakt maar de tekst blijft mooi

Als je haar ziet lopen
Denk je daar loopt gewoon een vrouw
Van buiten niks te zien
Maar Van binnen in de rouw
Ze heeft geen gebroken benen
Geen mitella om haar arm
Geen steun om haar nek
Geen ontstoken blindedarm
als je met haar praat denk je:
er is niks aan de hand
er is ook niks te zien,
het zit aan de binnenkant
Haar beperking is niet zichtbaar
Geen mens die het zo ziet
Alleen als je dichterbij komt
En dan nog zie je het soms niet

Haar hersens in de konkels
Maar zeker niet dom
Wie denkt dat ze niet denken kan
Is zelf heel erg stom
Overspoeld door emoties,
impulsen van buiten af
gedachten en gevoelensen
ze is weer terug bij af
tijd om te herstellen
die krijg ze bijna niet
haar omgeving verlangt andersen
niemand die dat ziet
paniek gaat overheersen
de bergen zijn te hoog
alleen in haar eigen wereld
daar is het veilig en droog
haar wereld heet autisme
haar wereld is zo klein
hoe groter hij gaat worden
hoe minder ze kan zijn

Wat ze zo graag zou willen
is geen geld geen kapitaal
ze wil een gelukkig leven
vreugdevol en sociaal
niet alles is even haalbaar
dat is wat ze accepteren moet
met rust en kleine stapjes
gaat het nu redelijk goed
soms laat ze niks van zicht horen
dat is een bittere pil
maar haar hersens kunnen niet verwoorden
wat ze zo graag zeggen wil
geef haar tijd en laat haar komen
op haar eigen moment
ze is je niet vergeten
ze is gewoon niet zoals jij bent
een overzichtelijk leven
is wat ze nodig heeft
push haar niet in dingen
zodat ze gelukkig verder leeft

Contact gestoord

Ja... Ik kan niet anders zeggen dat ik inderdaad contact gestoord ben. Het onderhouden van contacten en het leggen van nieuwe contacten vind ik extreem moeilijk en kies daarom vaak voor de makkelijke weg.. niks zeggen, niks doen, als ik maar rustig blijf ademen en op mn kont blijf zitten dan gaat de situatie van zelf weg.....
Het jammere is dan alleen dat ik zo ook geen ene stap verder kom, conacten verwateren en nieuwe komen er niet bij. Een mens is van nature uit een sociaal wezen, zelfs contact gestoorde zoals ik vinden het wel prettig mensen om hun heen te hebben. Alleen nu de grote vraag.. Hoe onderhoudt ik deze contacten, en hoe ga ik nieuwe aan????
Zo af en toe doe ik een poging me te mengen in discussies op fora, of plaats ik een opmerking die op 1 of andere manier niet uitnodigd tot verdere zins uitwisselingen.
De mensen om me heen die kennen me nu wel en weten heel goed dat het niet aan hun ligt als ik een tijd niet reageer (hoewel.. een enkeling wil het nog wel eens niet snappen).

Nu heb ik me zelf er op betapt dat ik weer contacten aan het verwaarlozen ben en dat ik pas hernieuwde contacten weer laat verwateren. Niet omdat ik niet in contact wil zijn met deze mensen maar simpelweg omdat ik de moeite niet neem om er voor te gaan zitten en ze terug te mailen. Op die momenten moet ik gaan na denken over hoe ik dingen formuleer, of ze snappen wat ik bedoel te zeggen, of ik niet te kort van stof ben en niet te kort door de bocht kom. Waar ik ook nog al last van heb is dat mijn hooft overloopt van informatie en gedachte die ik tracht te formuleren en op wil schrijven. Als ik dan eenmaal zit om het op te schrijven komt het er niet meer uit. Mijn hersens nemen een loopje met me en zetten spontaan al die in mijn kop juist geformuleerde woorden en zinnen weer om tot een rommeltje waardoor er een grote ERROR voor mn ogen verschijnt.
Dus dan zet ik weer een muziekje aan en staar ik naar het open venster op mn breedbeeldscherm. Er komt geen letter onder mn vingers vandaan dus sluit ik het venster weer en ga ik een spelletje spelen.

en de grote vraag blijft: waar betaald ze nou de huur van

Dat ik (wij) zelf weten hoe het zit wilt niet zeggen dat de buitenwereld soms vreemd naar de situatie kijkt.
Net verhuist naar een 1 gezins woning, de een werkt en de ander is full-time huisvrouw. Wel lekker makkelijk voor die ander. Een beetje het huishouden doen, beetje boodschappen en koken.. een luize leventje.

Maar wat de mensen niet zien is dat "huisvrouwje spelen" een fulltime baan is voor iemand die elke dag weer tegen de stroming in moet zwemmen.

Gister avond lag ik in bed en toen had ik ineens een ingeving hoe ik Autsme voor Dummies kon uitleggen. Een deel er van heb ik al gedaan door autisme te vergelijken met Computers, maar dat is maar een klein deel.. het deel van hoe de hersens functioneren.
Hoe leg je nou aan leken uit hoe moeizaam de dagelijkse dingen verlopen als je dat gaat vergelijken met niet autisten.

je kan het zien als een zee...

je wordt wakker.. gaat naar je werk.. komt thuis, gaat eten en doet nog wat aan je huishouden en gaat slapen.
Voor het gros van de mensheid is dat te vergelijken met op staan, het strand op lopen, de zee in.. de hele dag zwem je overal door heen en komt weer op het strand en duikt je bed in... en natuurlijk kan het wel eens anders gaan dan je wilt.. dat het zand op het strand zo losjes is dat je er bijna niet door heen komt.. of dat je een keer tegen de stroming op moest zwemmen. Over het algemeen komt dat sporadisch voor.
Bij mij ligt dat net even anders. ik wordt wakker.. baan me een weg door het losse zand en als ik de zee in ga wordt ik overspoeld met golven en moet ik tegen de stroming in worstelen om maar iets te kunnen bereiken.
Gelukkig ben ik een vechter.. en kom ik uiteindelijk waar ik wezen moet maar om dat doel te bereiken moet ik vechten met alle kracht die ik in me heb.
Hou dat maar eens een paar weken/maanden/jaren vol..

Op sommige dagen is die stroming zo sterk dat ik er niet tegen in kan zwemmen. Op die dagen heb ik geen keus dan pas op de plaats te maken en moet ik uitstellen wat ik van plan was om te doen. Helaas komen die dagen wekelijks voor.
Als er een drukke week achter de rug is bijvoorbeeld, of als we veel spanningen zijn. Dan is er gewoonweg geen kracht meer over om tegen die stroming in te zwemmen.

Het is aan de buitenkant dus niet te zien hoe moeilijk iemand het kan hebben met de dagelijkse dingen in het leven. Het is heel erg makkelijk om je eigen af te vragen waar iemand nou de huur van betaald of om vooroordelen te hebben. Als mensen zich nou ook met gemak willen verdiepen in de mede mens, en proberen te begrijpen wat er aan de hand is dan wordt er al een heeeeeel klein stukje van die stroming weg gehaald.....

Autist vergelijken met PC

Autisme is heel erg goed te vergelijken met een PC.
Dit lijkt de enige manier te zijn om leken een beetje begrijpbaar te kunnen uitleggen wat er aan de hand is.


Hieronder een aantal voorbeelden

voorbeeld 1:(programma's)

de pc aanzetten = wakker worden
ontbijten = programma 1 dat wordt opgestart
ontbijtbordje opruimen = programma 2
Als ik wordt gestoort tijdens het opruimen dan loopt dat programma vast, er wordt dus een 3e programma gestart, programma 1 is afgeloten, 2 staat vast en 3 loopt.
Om programma 2 af te sluiten moet ook programma 3 gesloten worden en dan moet er weer terug gegaan worden naar programma 2.. systheem beheer moet gestart worden om te kijken wat er aan de hand is. conclusie is : programma 2 is vast gelopen. Dit programma moet dan gewist worden en weer opnieuw opgestart worden, pas dan kan ook programma 2 goed uitgevoert worden en gesloten worden.

Hoe meer storingen , hoe meer programma's er vast lopen.

Stel nou dat programma 2 al vast loopt, 3 wordt gestart en ook die loopt vast door dat er plots een programma 4 gestart wordt, dan wordt het dus een grote chaos en dan duurt het even voor dat alle programma's op de correcte manier afgeloten worden.

Het komt ook voor dat een programma niet af te sluiten is. Die staat zo vast dat er geen beginnen aan is. vaak is dan een harde reset nodig. een harde reset betekend in mijn geval dat het dagen kan duren voor dat alles weer normaal is en de chaos verdwenen is.

Voorbeeld 2: (virusscanner)

Net als op internet heel veel spam en pop-ups zijn is er in het leven van een Autist ook ruis.
Als op de PC de viruscanner niet meer (goed) functioneerd dan krijg je heel veel rotzooi binnen op je harde schijf en raakt je pc vervuilt. hierdoor kunnen er grote problemen ontstaan, bijvoorbeeld dat je sommige programma's niet meer kunt openen of sluiten.
Zo gaat dat ook bij autisten, alleen moet je hierbij de virusscanner zien als een filter. Het filter van een autist werkt niet zoals het bij "niet autisten" werkt.
Natuurlijk is geen autist gelijk en heeft niet iedereen er in de zelfde mate last van maar als je er wel last van hebt kan het grote gevolgen hebben.
Filteren van geluiden/bewegingen/kleuren/vormen lukt niet, waardoor alles tegelijk binnen komt en je overspoelt wordt door prikkels. Net als een pc op tilt kan slaan kan dat bij autisten dus ook gebeuren.

Om het filter schoon te houden en te zorgen dat het nog enigzins werkt is het van groot belang dat alles met stapjes gedaan wordt. Er komt iets binnen, dat moet verwerkt worden voor dat er weer iets nieuws naar binnen kan.

Zelf het updaten van de viruscanner is te vergelijken.
Als een scanner niet upto date is zal hij er waarscheinlijk virussen doorlaten. Hij zal ze pas tegen houden als hij geupdate is en herkent dat het een virus is.
Autisten kunnen ook updaten, ze leren van alle nieuwe dingen, als er iets binnen komt wat voor veel problemen zorgt dan zal hij dit de volgende keer zeker niet meer binnen laten.

voorbeeld 3: (schijfopruiming)

De prullenbak, schijfopruiming en defragmentern zijn zeer belangrijke elementen om je pc schoon te houden en om schrijfruimte te hebben om programma's te instaleren. Doe je dit niet met regelmaat dan kan het zijn dat je nieuwe programma's niet meer kan instaleren, dat je foutmeldingen krijgt bij het downloden en dat je pc zo traag wordt dat het uren duurt voor dat je programma eenmaal geladen is, en wil je er nog 1 laden dan loopt de boel vast.

Zo werkt het ook in het brein van een Autist. een voorbeeld hierbij is als je door gaat en door gaat zonder rust te nemen om alles te verwerken dan komt je schijf zo vol te staan dat je geen informatie meer kan verwerken, en dat het kleinste ding dat je moet doen al te veel is, gewoon omdat je energie op is, je prullenbak zit al vol, je schijf is niet opgeruimt en er is al helemaal niet gedefragmenteerd. Ga je nog iets verder dan crashed je harde schijf

Zo ver heb ik het ook laten komen. Ik had er geen idee van dat ik rustig aan moest doen, dat ik regelmatig moest opruimen en defragmenteren. Ik wist immers niet dat het bij mij niet zo werkte als bij het gros van de mensen, ik zag hun dingen doen en handelen en dacht dat ik dat ook moest kunnen dus ging ik door en door en door, zette bij elk ding dat ik moest doen de knop om (harde reset). Op een gegeven moment was die knop kapot en kon ik niet anders dan hulp vragen bij het opruimen en defragmenteren.
Nu krijg ik er programma's bij om te voorkomen dat dat nog een keer gebeurt, en een virusscanner die elke keer maar weer geupdate wordt.

Op dit moment weet ik het niet beter te verwoorden dan op deze manier. vragen staat vrij....

kenmerken

Sinds kort ben ik bezig met Psycho educatie autisme. In het kort houdt dit in dat ik samen met 5 andere meer ga leren over autisme en over de mogelijkheden en beperkingen die ik zelf heb.
Hieronder zie je een aantal kenmerken voor autisme. De regels die op mij slaan heb ik Rood gekleurd

Wat zijn nu die kenmerken (in willekeurige volgorde):
1) slechte (grove) motoriek, slechte coördinatie
2) stereotiepe bewegingen/ tics
3) dwangmatigheid (soms alleen in gedachten)
4) het niet 'zien' van dingen, en daardoor etiketjes opgeplakt krijgen als'lui', 'egoïstisch'
5) jezelf soms voor de ander laten gaan
6) moeite met wederkerigheid, meer nemen dan geven, moeite metgelijkwaardigheid in contacten
7) als een ander iets vertelt, roept dat niet altijd een gevoel op,dus moeite met invoelen vanuit je gevoel, dit lukt soms wel vanuit jegedachten
8) lagere frequentie van contacten dan de meeste mensen: bijv. jevrienden maar gemiddeld eens per maand willen zien of spreken, of hooguit eensper week, op enkele na geen behoefte aan intensief contact
9) niet altijd in contact kunnen staan met andere mensen of je omgeving,ook vaak weg zijn, letterlijk (weg gaan, op je kamer gaan zitten, alleenwillen zijn) en figuurlijk (dissociëren, geestelijk weg gaan, absences/black outs)
10) absences/ weg vallen/ in je eigen hoofd gaanleven/ in je eigen wereldje zitten
11) moeite met groepen mensen, stil vallen in een groep, nikszeggen, niet meer deelnemen aan het gesprek
12) moeite met oppervlakkig praten, liever serieus doen, niet zo snel humorhebben
13) niet creatief zijn
14) liefst zelfstandig werken, dingen op je eigen manier willen doen, moeite metsamenwerken
15) individualistisch
16) niet echt bij een groep (willen) horen, liever één-op-één contactenhebben
17) moeite met (laten) aanraken
18) grote zintuiglijke overgevoeligheid, bijv. voor geluiden
19) detail: vooral op details letten en de grote lijnen uit het oogverliezen, niet altijd de grote verbanden zien
20) visueel denken: je een plaatje maken in je hoofd, in beelden denken
21) sterk analytisch zijn
22) eerder rationeel dan emotioneel zijn, tenminste zo komt het over opanderen, maar zelf kun je het gevoel hebben wel erg gevoelig (overgevoelig) te zijn. Sommige autisten zijn over- andere ondergevoelig. Niet alle autisten noemen zichzelf in hoofdzaak rationeel.
23) moeite met uiten van gevoelens, niet snel je gevoel laten zien
24) duidelijke eigen mening hebben
25) moeite relaties op te bouwen en vooral te houden, vooral wat betreft(intieme) vriendschappen
26) maar 1 ding tegelijk kunnen doen
27) snel het overzicht kwijtraken
28) traagheid
29) prosopagnosia: lett. geen gezichten herkennen.
30) behoefte aan rust en een rustige omgeving, moeite met drukte
31) tegenstrijdigheden in jezelf: open-gesloten, stil-veel praten, aanpassen-moeite met aanpassen, flexibel-niet flexibel, optimistisch-depressief, vrij-geremd, nabijheid-afstand, lui-niet lui, rationeel-emotioneel en (over)gevoelig, etc.
32) onhandigheid
33) verwarring bij plagen
34) denken bij alles wat je doet
35) 'professortje' in de ogen van anderen
36) moeite met grenzen
37) moeite met beslissingen nemen, onzeker
38) eerlijkheid
39) gedrevenheid
40) wilskracht
41) doorzettingsvermogen
42) sterk gevoel voor rechtvaardigheid
43) je 'anders' voelen dan anderen
44) egocentrisch gevonden worden door je omgeving
45) weinig inlevingsvermogen
46) rigide, moeite met veranderingen
47) fiepen: stereotiepe interesses, die heel intens zijn
48) stereotiepe bewegingen/tics
49) letterlijkheid
50) behoefte aan structuur
51) moeite zelf initiatief te nemen
52) dingen op de lange baan schuiven
53) (niet-functionele) routines hebben
54) volharding op hetzelfde
55) (emotionele) kwetsbaarheid
56) slechte non-verbale communicatie (bijv. geen oogcontact maken)
57) naïviteit
58) pedant (geleerd) taalgebruik
59) moeite met intimiteit en/of seksualiteit
60) geen relaties (kunnen) hebben
61) behoefte aan voorspelbaarheid, slecht tegen onverwachte dingen kunnen
62) perfectionistisch
.. etc.